Le 29 septembre 2020 nous poussons les portes de l’Institut de la Vision à Paris, ce moment restera gravé en nous. Nous sommes accueillis par le Professeur émérite Alvaro Rendon (à gauche sur la photo), co-fondateur de l’Institut qui nous propose de visiter les lieux. Nous découvrons un monde inconnu pour nous jusqu’alors, des laboratoires avec des machines plus impressionnantes les unes que les autres. C’est ici qu’est effectuée la majeure partie des recherches sur les maladies rares de l’œil en France, et notamment la rétinopathie pigmentaire.
L’Institut de la Vision est une structure que nous envient beaucoup de pays. En effet, tout est fait sur place, des premiers travaux de recherche aux essais cliniques sur les patients, en passant par les tests sur les différents animaux (souris, rat, cochons). Il y a également toute une partie de l’Institut qui est dédiée aux tests d’objets et machines pouvant aider les personnes atteintes de handicap visuel dans leur quotidien, un studio de tournage grandeur nature. On ne peut pas imaginer un lieu plus complet en terme d’aide aux patients.
Nous avons été particulièrement touchés par notre rencontre avec le Professeur Rendon, celle-ci nous a beaucoup motivée. En effet, il était surpris et ému de voir que des jeunes puissent s’engager ainsi dans un monde totalement inconnu. Nous nous sentions si petits à coté de lui et de son œuvre mais c’est lui qui semblait impressionné par nous. Ce fut un échange humain extrêmement enrichissant.
Nous avons également eu l’occasion de rencontrer Monsieur Picaud, chercheur à l’Institut de la Vision qui a été très emballé par le projet Eurovélo et qui nous a proposé de venir pédaler aux cotés d’Augustin sur une portion de son périple.
Le Professeur Rendon nous a invité à revenir le lendemain afin de rencontrer Monsieur Bricout, (à droite sur la photo) responsable du Mécénat au sein de la Fondation Voir et Entendre qui gère l’Institut de la Vision. Monsieur Bricout est lui aussi atteint d’une rétinopathie. Lorsqu’il est entré dans la salle avec sa canne blanche nous avons été surpris de constater qu’il pouvait nous voir. Nous avons encore du chemin a parcourir dans la connaissance du handicap visuel et sur nos préjugés, tous les gens avec une canne ne sont pas obligatoirement aveugles à 100%. Passé le moment de la surprise, nous pouvons exposer notre projet et notre volonté de verser l’intégralité des dons que nous récolterons à la recherche médicale. Nous lui avons demandé de nous communiquer les différents besoins de l’Institut afin de pouvoir être le plus transparents possible avec nos donateurs. Ce fut également une rencontre humaine exceptionnelle, notamment pour Augustin qui a pu discuter avec quelqu’un qui partage sa maladie, bien que le développement de celle ci soit propre à chacun.
Nous les remercions infiniment tous les deux pour leur accueil et leurs mots qui nous portent et nous porteront certainement encore longtemps dans notre combat contre la maladie.
L’intégralité de vos dons sera reversée à l’Institut de la Vision pour les recherches sur les maladies rares alors n’hésitez pas à les soutenir.
Un Sens à Ma Vue 