Qui sommes-nous?

Augustin

Président

« J’ai appris que j’étais atteint d’une rétinopathie pigmentaire alors que je vivais et travaillais au Mexique avec ma famille. Cette nouvelle a précipité notre retour en France et m’a poussé à reprendre un doctorat, projet dont je rêvais depuis longtemps. En parallèle, j’ai très vite ressenti le besoin de m’engager et de me sentir utile. Etant donné qu’aucun traitement n’existe contre cette maladie, j’avais besoin d’agir, de faire ce que je pouvais pour combattre la maladie autrement. C’est pourquoi nous avons eu le projet de créer cette association, afin de faire connaitre les maladies dégénératives de l’œil, de changer le regard sur le handicap, mais aussi de faire notre possible pour soutenir la recherche, à travers la collecte de fonds.«

Hermine

Trésorière et vice-présidente

« L’annonce de la maladie d’Augustin a bouleversé notre vie de façon profonde. Les doutes, peurs, angoisses liés à notre futur ont laissé place à l’espérance, l’action et la détermination. Chaque épreuve de la vie doit être le vecteur de choses positives et c’est pour cette raison que nous avons décidé de lancer « Un Sens à Ma Vue ». C’est une façon pour nous de montrer qu’il n’y a pas de fatalité et que même si aujourd’hui il n’existe aucun traitement pour cette maladie nous pouvons lutter de différentes manières. Cela nous permet de ne pas oublier que « même le plus noir nuage a toujours sa frange d’or.«